ہڈی ہاؤس کے لئے بڑی امید

جب پتا لیلاجا کا بیٹا مارچ 2000 میں پیدا ہوا تھا، تو اس کی اس کی بیوی لورا نے "انشورنس کی پالیسی جو کام کرتا ہے" کو بلایا. لیکن ان کے ایچ ایم او کے ذریعہ ضمنی فوائد یہ نہیں کہتا ہے کہ وہ کیا کرتے ہیں.

بنیامین للیجا کو لمحات کے بعد لمحات میں تقسیم کیا گیا تھا، بجائے اس کے بجائے نبلک کی ہڈی کو مسترد کرتے ہوئے، لیبر نرسوں نے تین سرنجوں کو ہڈی میں ڈال دیا اور تقریبا 50 سی سی خون نکال دیا. بعد میں، للیجس نے نجی کمپنی کو ہڈی خون کے ساتھ سرنجوں کو بھیج دیا، جو اسے ایریزونا یونیورسٹی میں منجمد شکل میں جمع کرے گا.

ان کی حیاتیاتی انشورنس سٹیم خلیوں کی شکل میں رہتے ہیں، نمیوں کی خلیات جن میں دیگر عضو تناسلوں جیسے عضلات یا ہڈی کی ترقی ہوتی ہے. یہ ہڈی خون میں پایا جاتا ہے اور محققین کی توجہ لیوکیمیا اور دیگر حالات کے مریضوں میں نقل و حمل کے لئے ایک بچت کے وسائل کے طور پر اپنی طرف متوجہ کیا ہے.

بنیامین کو کبھی بھی ان بیماریوں کا شکار ہونے کی امید ہے، للیج امید کرتا ہے کہ ذخیرہ شدہ سٹیم خلیات اس کے لئے انتظار کر رہے ہیں، مناسب ڈونر کے لئے ایک طویل تلاش سے گریز کریں گے.

للیجا بتاتا ہے. "یہ دماغ کی اضافی امن کا تھوڑا سا حصہ ہے. اس بیماریوں کی بڑھتی ہوئی فہرست موجود ہے جو ممکنہ طور پر سٹیم کے خلیات سے منسلک ہیں."

طریقہ کار سادہ - لیکن اسٹوریج مہنگا حاصل کرسکتا ہے

سٹیم خلیوں کے ذریعہ کے طور پر ہڈی خون میں دلچسپی اور ہڈی میرو ٹرانسپلینٹس کے متبادل کے طور پر - مختلف وجوہات کی بناء پر.

وصول کرنے والے کو ڈونر سے مطابقت پذیری ہڈی میرو کا استعمال کرتے وقت ہڈی کا خون کا استعمال کرتے وقت بالکل درست نہیں ہونا چاہئے، لہذا مناسب عطیہ تلاش کرنے کے امکانات بڑھ رہے ہیں. ماہرین کا کہنا ہے کہ اور ہڈی کے خاموں میں سٹیم خلیوں کی ناپاکی کی وجہ سے، مریضوں کو "گرافکس بمقابلہ میزبان" کی بیماری کا سامنا کرنا پڑتا ہے. یہ ایک عام واقعہ ہے جب وصول کنندہ خون کے خلیات سے محروم ہوجاتا ہے.

اور، ظاہر ہے، اگر خلیات اسی شخص میں دوبارہ بنائے جاتے ہیں تو وہ ردعمل کا کوئی امکان نہیں ہے.

اس کے نتیجے میں، متوقع والدین کی طرف سے ہڈی کا بینکنگ بڑھ رہا ہے. بوسنلسٹن، ماسس کے مشیل لین، نے اپنے بیٹے رین کے بینک کو منتخب کرنے کا انتخاب کیا کیونکہ اس کا والد اپنایا ہے.

جاری

وہ اپنے شوہر کے بارے میں بتاتے ہیں "ہم ان کی طبی تاریخ کے بارے میں کچھ نہیں جانتے." "ہم نے معلومات حاصل کرنے کے لۓ کامیابی کے بغیر کوشش کی ہے لیکن اس کے خون کے رشتہ داروں میں سے کوئی بھی نہیں جانتے. ایسا کرنے کی ایک سادہ چیز تھی جیسے اہم فائدہ ہوسکتا ہے."

لیکن نجی کمپنیوں کے ذریعہ بینکوں کی ہڈی خون مہنگا ہوسکتی ہے. لیلاج نے سینڈ بلیو رجسٹری (سی بی آر) کا استعمال کیا، جو سین برنو، کیلیف، میں پہلی مرتبہ فیس 1،250 ڈالر کی تھی اور اس کے بعد $ 95 کی سالانہ اسٹوریج چارج.

سی بی آر کی ہڈی کے خون کے بینک کے ڈائریکٹر ڈیوڈ ہارس، پی ڈی ڈی کہتے ہیں کہ ہڈی کو ذخیرہ کرنا ایک وار سرمایہ کاری ہے جب آپ سٹیم سیل ریسرچ میں مستقبل کی ترقی کے ناگزیر ہونے پر غور کرتے ہیں.

وہ کہتے ہیں "آج ہم خون کے کینسر، کچھ ٹھوس ٹماٹر اور جینیاتی بیماریوں کے لئے سٹیم خلیوں کا استعمال کرسکتے ہیں." "لیکن ہم مستقبل میں اس کا استعمال کیسے کرسکیں گے؟ جین تھراپی کا توسیع کرے گا، اور ٹشو انجینئرنگ دھماکے کی جا رہی ہے. اگرچہ مجھے کینسر نہیں مل سکا، جب میں ان تمام مستقبل کے امکانات پر غور کروں گا، تو اس کے امکانات سٹیم خلیوں کی ضرورت کئی سو بار چل سکتے ہیں. اور جب آپ اخراجات کو کم کرنا چاہتے ہیں تو یہ غیر معمولی ہے. "

معذرت سے بہتر احتیاط؟

ہارس، جس نے اپنے بچوں کے لئے ہڈی خون بنائی ہے، کا کہنا ہے کہ موجودہ صلاحیتوں کی بنیاد پر، سٹیم خلیات کی ضرورت ایک شخص کی امکانات 2،000 میں کی حد میں ہے.

اس کے باوجود یہ تخمینہ کے کم اختتام پر ضرور ہے. 1999 میں، پیڈریٹریکس (اے اے اے پی) کے امریکی اکیڈمی نے ایک بیان جاری کیا جس میں ہڈی سیل ٹرانسپلانٹ سے گزرنے والے موجودہ یا ممکنہ ضرورت کے ساتھ خاندان کے رکن ہیں جب ہڈی کے نجی بینکنگ کی سفارش کی گئی ہے.

اے اے اے کے بیان کے مطابق "" تخمینوں کی حد اسٹوریج سٹیم خلیوں کا استعمال کرنے کے امکانات کے لئے 1،000 سے 1 میں 200 سے 1 ہے ". "ٹرانسپلانٹیشن کے لئے خون کی خلیات کا استعمال کرنے کی ضرورت کا اندازہ کرنے میں دشواری کا اظہار کیا، حیاتیاتی انشورنس کے طور پر ہڈی کے نجی اسٹوریج ناواقف ہے."

اے اے پی عوامی بکسوں کے لئے ہڈی خون کے فلسفہ عطیہ کی سفارش کرتا ہے.

حال ہی میں ہیریس کے طور پر اشارہ کرتے ہیں، نجی کمپنیوں دنیا بھر میں کسی بھی جگہ سے ہارڈ خون بھیجے گا، لیکن عوامی بینکنگ صرف ہسپتالوں اور مرکزوں میں دستیاب ہے جو سروس فراہم کرتی ہیں.

جاری

للیجا کہتے ہیں کہ وہ عوامی بینکوں کو استعمال کرنے کا اختیار کبھی نہیں سمجھتے تھے کیونکہ وہ جانتا تھا کہ وہ موجود تھے.

حالیہ برسوں میں نجی بینکنگ کمپنیوں نے ملک بھر میں چھڑکا ہے جبکہ حالیہ برسوں میں کاروبار سے باہر نکلنے والے افراد کے ساتھ - عوامی بینک کو ترقی دینے میں بہت کم ہے. نیشنل ماررو ڈونر پروگرام (NMDP) رجسٹری میں فی الحال صرف آٹھ عوامی ہڈی خون کے بینکوں موجود ہیں.

NMDP ویب سائٹ ملک بھر کے کچھ 17 مراکز کی فہرست کرتا ہے جو بھی ہڈی خون کے عطیات کو قبول کرتی ہے لیکن رجسٹری کے ارکان نہیں ہیں.

وہ لوگ جنہوں نے ہڈی کا خون عطیہ کر سکتے ہیں، نظریاتی طور پر، ان کے اپنے عطیہ کو دوبارہ حاصل کرنے کے لۓ ان کی ضرورت ہے کہ اس سے قبل یونٹس کو ٹرانسپلانٹیشن کے لئے استعمال کیا جاسکتا ہے، وکی سلون، پی ایچ ڈی، بچوں کے ہسپتال اورنج کاؤنٹر کے کلف بینک کے مینیجر ونچی کاؤنٹر، کیلیف. سلون کا کہنا ہے کہ کیونکہ عطیہ مفت ہے، غریب خاندانوں اور مختلف نسلی پس منظروں سے ان لوگوں کے لئے زیادہ قابل رسائی اختیار ہے جو اس طرح کے گروپوں کے لئے قابل اطمینان سٹیم خلیجوں کے پول میں اضافہ ہوسکتا ہے.

اخلاقیات کے سوالات - اور قانون

اگرچہ یہ کسی عدالت میں کبھی بھی مضبوطی سے قائم نہیں کیا گیا ہے، تاہم، زیادہ تر قانونی ماہرین نے بچے کی جائیداد کی وجہ سے ہڈی خون پر غور کیا ہے اور والدین اس ممکنہ طور پر زندگی بچانے والے مادہ کے محافظ ہیں. ذاتی طور پر بینک کی ہڈی خون کا فیصلہ کرنے پر، بعض والدین نے قانونی دستاویزات تیار کیے ہیں جس میں وہ نامزد کرتے ہیں کہ 18 سال تک پہنچنے پر بچے خلیات کی سرپرستی لے سکتے ہیں.

جمع کرنے کے عمل کے سلسلے میں قانونی معاملات بھی پیدا ہوتے ہیں. والدین کے ساتھ معاہدے میں، نجی خون کے بینکوں کو عام طور پر کسی بھی ذمہ داری سے مطمئن کرنے کی کوشش ہوتی ہے، مثال کے طور پر، بچے کی ترسیل کے دوران ہڈی کا خون جمع نہیں ہوتا ہے، یا اگر خون کی نمونہ قابل استعمال نہیں ہے.

اس کا بھی سوال ہے جو ہڈی خون کی چھپی ہوئی معلومات تک رسائی حاصل ہے - اس کے والدین اور والدین دونوں کی طرف سے مشترکہ بیماریوں اور جینیاتی خصوصیات. والدین کو یہ پتہ چلنا چاہئے کہ کونسل کی ہڈی اسکریننگ کے سلسلے میں بینک کی پالیسی کیا ہے اور پوچھنا چاہتی ہے کہ ڈونر کی رازداری کی حفاظت کے لئے تمام شناختی خون کے نمونے سے چھٹکارا ہیں. بہت سے ڈاکٹروں کو ایک خون کے بینک پر ہڈی کا خون عطیہ کرنے کے لئے اپنے مریضوں کو مشورہ دے گا جو مریض کی شناخت کو برقرار رکھتا ہے.

جاری

پیسے کا بہترین استعمال؟

ہارڈڈیکل خدمات کے انٹرمیڈنٹ چیف میڈیکل آفیسر، ربیکا ہیلی کہتے ہیں کہ ہڈی خون کے خون کے خلیوں کے ارد گرد تکنیکی رکاوٹوں نے ان کی استعمال میں مزاحمت پیدا کی ہے اور اس وجہ سے ہسپتالوں کی طرف سے عوامی بینکنگ کی زیادہ وسیع پیمانے پر اپنایا ہے. کراس.

کیونکہ ہڈی کے خلیوں میں سٹیم خلیوں کی غیر معمولی ان کی منتقلی کی پیروی کرنے کے لئے ایک طویل عرصے تک انتظار کی ضرورت ہوتی ہے، انضمام کے دوران انفیکشن کا زیادہ خطرہ ہوتا ہے.

ہیلی کو بتاتا ہے کہ "یہ ہسپتالوں کے لئے مہنگا ہوسکتا ہے کیونکہ انہیں مریض کی حمایت کرنا پڑتی ہے." "کوئی ہسپتال چیزوں کو زیادہ مہنگا طریقے سے سننا چاہتا ہے. منظم دیکھ بھال کے تحت، ہسپتال ہر ٹرانسپلانٹ کے لئے صرف اتنا ہی زیادہ ہوسکتا ہے، اور اگر وہ ہسپتال کی نگرانی کرے تو اس کے نتیجے میں جذب ہوتا ہے."

اس وقت امریکی ریڈ کراس ملک بھر میں سات فعال ہڈی خون جمع کرنے والے سائٹس ہیں.

بایوتھائسٹ آرٹ کیپلان، پی ایچ ڈی، کا کہنا ہے کہ والدین کو اپنے بچے کی ہڈی کے بینک کے لئے غلطی نہیں کی جا سکتی لیکن یہ بتاتا ہے کہ عوامی بینکنگ بہتر ہے.

وہ بتاتا ہے "لوگ اپنے بچوں کی صحت کے لئے بہت کچھ ادا کرتے ہیں." "میں پریشان ہوں کہ لوگ جرائم سے کہیں زیادہ اسٹوریج کا انتخاب کریں گے کیونکہ وہ سوچتے ہیں کہ ان کے پیسہ خرچ کرنے کا بہترین طریقہ کیا ہے. مجھے لگتا ہے کہ عوام کی سب سے اچھی دلچسپیاں نجات کے نظام سے کام نہیں کرتی ہیں. ہم سب بہتر ہو جائیں گے. اگر ہم غیر منافع بخش نظام کے ساتھ آتے ہیں. "

کیپلانس پنسلووینیا ہیلتھ سسٹم یونیورسٹی میں بیوتھکس کے سینٹر کے ڈائریکٹر ہیں.

لیکن یہ ممکن ہے کہ بہت سے امیر والدین نجی بینکنگ کے لۓ آئیں گے. تو وہ اس میں جانے سے پہلے کیا جانیں گے؟

لیلا والدین سے زور دیتے ہیں کہ وہ نجی کمپنی کا مطالعہ کریں جو وہ اپنے انتخاب میں ڈاکٹروں اور لیبر نرسوں کو منتخب کریں. کیونکہ ہڈی خون بینکنگ اب بھی مرکزی دھارے میں نہیں ہے کیونکہ کچھ صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ورانہ عمل سے نا واقف ہوسکتے ہیں.

"یہ بات یقینی بنائیں کہ آپ کو پتہ چلتا ہے کہ طریقہ کار کس طرح جانا جاتا ہے اور اس بات کا یقین کر لیں کہ آپ ڈاکٹروں اور لیبر اور ترسیل نرسوں سے بات کرتے ہیں." "شاید وہ آپ کو اپنے وکیل بننا چاہتے ہیں، یا نہیں ہونے والا ہے."

مراکش بھر میں طب، سائنس، اور صحت کی پالیسی کے متعلق لکھ مارک موران کی کلیولینڈ علاقائی رپورٹر ہے.